El juez decide hoy sobre Charlie Gard/ ¿Quién tiene que elegir: papá y mamá o papá Estado?

    Al impedir que el pequeño reciba un tratamiento adicional, el Reino Unido se excede en su autoridad y viola el derecho de los padres a tomar una decisión sobre el mejor modo de cuidar a su hijo enfermo. Una experta en ética médica aporta argumentos en 'The Public Discourse'.

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    Charlie Gard
    Charlie Gard, en su cama del hospital Great Ormond, de Londres. /Daily Mail

    Los ojos de todo el mundo están puestos hoy en el juez Nicholas Francis del Tribunal Supremo de Londres, que debe decidir hoy si se desconecta o no al pequeño de 11 meses, que depende de una máquina del hospital Great Ormond Street para poder respirar.

    La presión internacional, la intervención de personalidades como el Papa Francisco o el presidente americano Trump; y las más de 450.000 firmas recogidas por CitizenGo han servido para aplazar la decisión y barajar distintos argumentos médicos, éticos y jurídicos en favor de la vida de Charlie y el derecho de los padres.

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    Una experta en ética médica, Melissa Moschella, de la Universidad de Columbia aporta argumentos a un debate complejo y crucial.

    Reproducimos el análisis publicado por The Witherspoon Institute en su web The Public Discourse.

    Moschella aborda la cuestión sobre quién tiene la autoridad para decidir si intentar un nuevo tratamiento experimental, el ámbito de decisión de los padres, o el papel del Estado  como garante del bien común.

    Autoridad parental y gubernamental en las decisiones médicas: el trágico caso de Charlie Gard

    Mucha tinta se ha derramado debatiendo sobre si el tratamiento experimental adicional sería en el mejor beneficio de Charlie Gard. Ese debate es importante y valioso. Pero no es, de hecho, la cuestión central que se dirime en este caso.

    Más bien, la pregunta central es: ¿Quién tiene la autoridad para tomar esta polémica decisión médica en nombre de Charlie? ¿Los médicos del Hospital Ormond Street? ¿Los tribunales británicos? ¿O los padres de Charlie?

    Las tres partes tienen algo de participación legítima en el caso. Como todos los profesionales médicos, los doctores de Charlie tienen el derecho a negarse a proporcionar un tratamiento médico al que objetan en conciencia.

    Por lo tanto, si creen que el tratamiento adicional para el raro trastorno mitocondrial que padece Charlie sería poco ético porque su condición se ha deteriorado hasta el punto en que sólo prolongaría su sufrimiento, no debería obligárseles a proporcionarlo.

    No obstante, en este caso los médicos británicos no sólo se niegan a proporcionar ellos mismos el tratamiento solicitado; también están tratando de evitar que Charlie reciba tratamiento por parte de otros médicos dispuestos a proporcionarlo.

    Los padres de Charlie Gard, a las puertas del hospital donde está ingresado su hijo. /Efe
    Los padres de Charlie Gard, a las puertas del hospital donde está ingresado su hijo. /Efe

    Por lo tanto, en primer lugar no tenían ningún derecho real, por lo menos desde una perspectiva ética en lugar de legal, de trasladar el asunto a los tribunales.

    El Estado está encargado de promover el bien público, lo que incluye la responsabilidad de proteger a los niños contra el abuso y el abandono. Sin embargo, proporcionar más tratamiento a Charlie Gard no presenta ninguna amenaza directa para el bien público, ni siquiera económicamente, ya que los padres han recaudado los fondos para sufragar el tratamiento.

    «Pero para Connie y Chris, Charlie es un hijo amado, con quien tienen un vínculo único, permanente e insustituible. Connie y Chris le dieron a Charlie su vida y su identidad»

    Además, no cabe hablar aquí de abuso o de negligencia. De hecho, la Corte Suprema no ha escatimado elogios hacia los padres de Charlie, Connie Yates y Chris Gard, por su excepcional compromiso y devoción hacia su hijo.

    Eso nos lleva a los padres. Para los médicos británicos, Charlie es uno entre cientos de pacientes, obviamente un paciente muy especial debido a la rareza del caso y a la atención pública que ha recibido, pero no deja de ser sin embargo uno entre muchos. Para el Reino Unido, Charlie es sólo uno de los millones de niños dentro de su reino.

    Pero para Connie y Chris, Charlie es un hijo amado, con quien tienen un vínculo único, permanente e insustituible. Connie y Chris le dieron a Charlie su vida y su identidad. Ellos son los que trajeron a Charlie al mundo, a los que está más íntimamente relacionado, y los más profundamente dedicados al bienestar de Charlie.

    Son, por lo tanto, los responsables más directos de la atención a Charlie, y los que tienen la principal autoridad principal para tomar decisiones en su nombre.

    Dos mujeres protestan a las puertas del Tribunal que debe decidir sobre la vida de Charlie Gard /Efe
    Dos mujeres protestan a las puertas del Tribunal que debe decidir sobre la vida de Charlie Gard /Efe

    Autonomía de la familia frente al Estado

    Que la familia (reconocida como una comunidad natural prepolítica por grandes figuras, que van desde Aristóteles y Locke hasta Gandhi y Confucio) posee el derecho a una cierta autonomía sobre sus asuntos internos es algo ampliamente aceptado no sólo como una cuestión de principio moral, argumentada en anteriores artículos y en un libro, sino también en el derecho nacional e internacional.

    Este derecho ha sido afirmado por la Corte Suprema de los Estados Unidos en casos como el de Meyer contra Nebraska, Pierce contra Society of Sisters Wisconsin contra Yoder.

    Todos estos casos afirman el derecho de los padres a decidir sobre la educación y la crianza de sus hijos como un aspecto fundamental de una sociedad libre. Este mismo principio básico se aplica también a la toma de decisiones médicas.

    «El Reino Unido está claramente sobrepasando los límites de su autoridad legítima, violando el derecho de Connie Yates y Chris Gard»

    Del mismo modo, el artículo 8 del Convenio Europeo de Derechos Humanos y el artículo 12 de la Declaración Universal de Derechos Humanos señalan a la familia como una esfera privada relativamente autónoma de la interferencia coercitiva del Estado, en la medida en que sea compatible con los derechos de los demás y el mantenimiento de una sociedad democrática.

    La Declaración Universal declara además que la familia es «la unidad natural y fundamental del grupo en sociedad» (artículo 16) y que «los padres tienen derecho prioritario a elegir el tipo de educación que recibirán sus hijos» (artículo 26), apuntando de nuevo a un principio más amplio de autoridad de la decisión de los padres.

    Al usar su poder coercitivo para evitar que Charlie reciba un tratamiento médico adicional, el Reino Unido está claramente sobrepasando los límites de su autoridad legítima, violando el derecho de Connie Yates y Chris Gard a tomar una decisión familiar profundamente íntima e importante sobre la mejor manera de cuidar a su hijo enfermo.

    ¿Pero qué hay de Charlie? ¿No está justificado que el Estado se ponga en pie para evitar que se le someta a más dolor y sufrimiento, todo por una pequeña esperanza de una ligera mejora en su estado?

    Aunque nadie duda de las buenas intenciones de los padres de Charlie, ¿no podría esto prolongar su sufrimiento sobre la base de esa esperanza débil y limitada, y equivaler a un abuso?

    ¿Y si el tratamiento adicional fuera inútil y doloroso?

    Si estuviera claro que Charlie estaba sufriendo terriblemente y que el tratamiento adicional sólo exacerbaría ese sufrimiento, entonces tal vez la respuesta sería “sí”, y la intervención estatal estaría justificada.

    No obstante, quizá deba subrayarse, sobre todo porque incluso cuando los médicos están completamente seguros de su pronóstico, pueden estar equivocados.

    Basta con considerar el caso de Jahi McMath, declarada muerta por motivos neurológicos por varios médicos expertos en California.

    Los padres de Jahi no estuvieron de acuerdo con los doctores y Jahi fue trasladada a una instalación de Nueva Jersey que acordó mantener su soporte vital.

    «El caso de Charlie Gard está lejos de ser cristalino. Los médicos han admitido que no están seguros, o en qué medida, de si Charlie está de hecho sufriendo»

    Informes posteriores indican que, si bien permanece extremadamente enferma y discapacitada, Jahi está ahora libre de controversia y puede realizar movimientos voluntarios respondiendo a los mandatos de su madre.

    El caso de Charlie Gard está lejos de ser cristalino. Los médicos han admitido que no están seguros, o en qué medida, de si Charlie está de hecho sufriendo. Tampoco están seguros, o en qué medida, de si, el tratamiento experimental le causará sufrimiento.

    La madre de Charlie insiste en que no está sufriendo, y agrega: «Prometo a todos que no me sentaría allí  para mirar como sufre mi hijo o padece dolor, no podría hacerlo».

    Además, los expertos médicos discrepan acerca de si el tratamiento experimental mejorará su estado.

    El tratamiento ha ayudado a los niños con otras variantes de la enfermedad, pero el hecho es que nunca ha sido probado en alguien con la condición exacta de Charlie.

    Dado que personas razonables y bien informadas que realmente buscan promover el bienestar de Charlie no están de acuerdo sobre si proseguir o no el tratamiento es algo en el mejor beneficio para Charlie, es absurdo considerar el tratamiento como una forma de abuso no intencional.

    En este caso, los tribunales simplemente están sustituyendo su propio juicio polémico e incierto por el de los padres.

    Y puesto que se produce frecuentemente mucha incertidumbre y controversia en la toma de decisiones médicas, la intrusión del tribunal en este caso establece un precedente para una interferencia estatal extremadamente amplia en las decisiones de los padres sobre la atención médica a sus hijos. Más aún, establece un precedente para la intrusión estatal en todas las decisiones médicas.

    «Los deseos de los padres de Charlie, que son los que tienen la principal autoridad para tomar decisiones en su nombre, deberían haberse respetado sin más controversia»

    ¿Y si Charie fuera un adulto?

    El derecho de los padres a tomar decisiones médicas en nombre de sus hijos es, en cierto modo, un aspecto del derecho más general de los pacientes a tomar decisiones autónomas sobre su propio cuidado.

    Imagínese que Charlie fuera un adulto que sufre un cáncer terminal y que, directamente, a través de un testamento vital, o de un representante, indica su deseo de recibir todos y cada uno de los posibles tratamientos que prolongasen su vida, aunque fueran dolorosos, e incluso si sólo ofrecieran una pequeña esperanza de beneficio.

    Imagínese además que Charlie tuviera los recursos para pagar este tratamiento. En tal caso, los deseos de Charlie serían respetados.

    Algunos médicos podrían negarse a administrar un tratamiento que consideraban inútil, pero nadie llevaría a Charlie (o a su representante) a los tribunales para evitar que recibiera el tratamiento de otro médico.

    Por supuesto, el verdadero Charlie Gard es un bebé y no puede tomar decisiones médicas por sí mismo, no  puede nombrar un representante, o expresar sus deseos de ninguna manera. Pero esto a veces ocurre también en casos de adultos.

    El documental Extremis –que es una estimulante exploración sobre la toma de decisiones al final de la vida- presenta el caso de una mujer de mediana edad dependiente de respiración asistida que había sufrido una lesión cerebral traumática.

    Charlie Gard
    Chris Gard y Connie Yates con su hijo Charlie, en la unidad de cuidados intensivos del hospital Great Ormond, en Londres. (Fotografía: ‘The Sun’)

    Parecía carecer por completo de capacidad de respuesta, y no mostraba señales de mejoría. La mujer no había escrito un testamento y nunca había manifestado de modo explícito sus deseos sobre el tratamiento que deseaba recibir al final de su vida.

    Mientras que el médico creía que era inútil mantener el soporte vital y recomendó retirarlo, la hija de la mujer, su pariente más cercano y, por lo tanto, la más próxima al cuidado de su salud, pensó que retirar el respirador equivaldría a matar a su madre.

    «Tal vez este trágico caso generará una mayor conciencia pública sobre la necesidad de permanecer vigilantes en defensa de la autoridad de los padres frente a las intromisiones de un Estado arrogante».

    Creo que la hija se equivocó en este punto; la opción de retirar un tratamiento desproporcionadamente oneroso no es una decisión para matar a alguien, sino más bien una elección para evitar las cargas del tratamiento, aceptando como un efecto secundario no deseado que el paciente pueda morir antes como resultado.

    Sin embargo, el médico siguió acertadamente los deseos de la hija, porque la hija era la que tenía autoridad para tomar la decisión. Inesperadamente, la paciente tuvo breves períodos de conciencia, antes de morir finalmente varios meses después.

    Así, como en el caso expuesto en Extremis, en el caso de Charlie Gard los deseos de sus padres, que son los que tienen la principal autoridad para tomar decisiones en su nombre, deberían haberse respetado sin más controversia.

    Deberían haberles permitido traer a Charlie a los EE.UU. para recibir el tratamiento experimental tan pronto como decidieron este tipo de actuación.

    Tal vez la parte positiva para Charlie y sus padres es que, como resultado de la cobertura dada por los medios de comunicación y de la indignación pública generalizada, los médicos de EE.UU. se ofrecen ahora a enviar los medicamentos experimentales al Reino Unido para que Charlie puede recibir el tratamiento experimental sin tener que soportar viajes transatlánticos. Queda por ver si el gobierno británico permitirá o no que suceda.

    Para el resto de nosotros, tal vez el lado bueno sea que este trágico caso generará una mayor conciencia pública sobre la necesidad de permanecer vigilantes en defensa de la autoridad de los padres para decidir frente a las intromisiones de un Estado arrogante.

    * Melissa Moschella es profesora ayudante de Ética Médica en la Universidad de Columbia. Es autora de ¿A quién pertenecen los niños?: Los derechos de los padres, la educación cívica y la autonomía de los niños (Cambridge University Press, 2016).

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