El pequeño Alfie Evans necesita cuidados paliativos, no una falsa eutanasia piadosa

    El fallo del juez Hayden que ha condenado a morir al pequeño Alfie Evans, y el uso de supuestas afirmaciones del Papa Francisco para justificar su desconexión y dejarle morir, obligan a una serie de aclaraciones de conceptos como los cuidados paliativos o el encarnizamiento terapéutico.

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    El bebé se encuentra en el centro médico desde hace 12 meses y los médicos han pedido a los Tribunales poder retirarle la respiración artificial. / Facebook de la familia
    El bebé se encuentra en el centro médico desde hace 12 meses y los médicos han pedido a los Tribunales poder retirarle la respiración artificial. / Facebook de la familia

    El caso del niño inglés de 22 meses, Alfie Evans, con una grave patología neurodegenerativa de probable origen genético y hasta ahora no reflejada en ninguna enfermedad descrita en la literatura médica, está suscitando una conmoción, una preocupación y un debate entre los ciudadanos del Reino Unido y de otros países que recuerdan a los del verano pasado en torno al pequeño Charlie Gard y a la disputa ética y jurídica que oponía a los padre con los médicos del hospital londinense Great Ormond Street Hospital. Dos historias clínicas y personales que, pese a presentar algunas semejanzas, están marcadas por rasgos distintos. Los datos clínicos disponibles, recogidos y resumidos en la sentencia del juez Hayden del 20 de febrero, permiten revelar algunos.

    1. En el caso de Charlie existía un diagnóstico clínico cierto, respaldado por una prueba genético-molecular inequívoca: una rarísima forma de enfermedad de depleción del ADN mitocondrial causada por una mutación del gen RRM2B. Para Alfie, los test realizados hasta ahora de los genes más comunes que causan enfermedades neurometabólicas (mitocondriales y no), incluida la forma infantil precoz de la ceroidolipofuscinosis neuronal (enfermedad de Santavuori-Haltia), han dado un resultado negativo. Como sugirieron los especialistas consultados del Hospital del Niño Jesús de Roma, faltaría el análisis de todo el genoma (o al menos el exoma) como último intento de diagnóstico-molecular, aunque de resultado incierto.

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    Al niño, según el criterio cerebral de determinación de la muerte, no se le puede considerar como fallecido. E incluso no parece que esté cerca de la muerte

    Como consecuencia de esto, para Alfie no hay ninguna posibilidad terapéutica racionalmente viable (ni siquiera una experimental, como una a base de desoxinucleósidos como la que se propuso para Charlie, pero que no se puso en práctica en los meses en los que su cuadro clínico neuromuscular no había degenerado). Estamos frente a una patología no contrastable con los conocimientos de diagnóstico y terapias disponibles – incluso las que hay en fase de experimentación y que no están clínicamente validadas- y, por lo tanto, ante una enfermedad actualmente «incurable«. Los neuropediatras que han cuidado a Alfie en el Alder Hey Children’s Hospital de Liverpool, y otros especialistas que han examinado su historial médico y lo han visitado, han llegado a la conclusión de que Alfie, por desgracia, ha iniciado un proceso de «progresivo» y «más que problable neurodegeneración fatal», para la que «no hay opciones terapéuticas disponibles capaz de frenar o invertir» su evolución. El deterioro clínico progresivo está claramente documentado por la semiótica neurológica en la imágenes de las resonancias magnéticas cerebrales realizadas (de noviembre de 2016 a febrero de 2018) que muestran lesiones extendidas y progresivas en diversas áreas, o por el trazado electroencefalográfico fuertemente anómalo, además de la resistencia al tratamiento con algunos fármacos anticonvulsivos. Las frecuentes crisis epilépticas resistentes al tratamiento farmacológico y a la dieta cetogénica parecen ser las consecuencias, y no la causa, de una encefalopatía infantil progresiva grave que interfiere seriamente con el desarrollo del niño.

    Sin embargo, diversas funciones fisiológicas que dependen del tronco encefálico (como el control de la temperatura corporal o la homeostasis hídrica y electrolítica) parecen prácticamente íntegras, y la actividad cardíaca, aunque con algún episodio de braquicardia, parece sustancialmente «estable» y en grado de asegurar una «perfusión central y periférica y una presión hemática normal». Al niño, según el criterio cerebral de determinación de la muerte, no se le puede considerar como fallecido. E incluso no parece que esté cerca de la muerte que, aunque previsible con el cuadro clínico degenerativo que presenta, podría tener lugar dentro de mucho tiempo.

    El pequeño Alfie Evans sigue luchando por sobrevivir.
    El pequeño Alfie Evans sigue luchando por sobrevivir.

    2. El reconocimiento de la futilidad de cualquier posible terapia, que parece razonablemente desproporcionada en relación a las expectativas y potencialmente gravosa para el pequeño, sugiere -según los médicos que han examinado atentamente su situación médica- el paso  del paciente a los cuidados paliativos. También sus padres, Kate James y Thomas Evans, no están pidiendo en las últimas semanas someterlo a una terapia (ni siquiera a una experimental de éxito incierto, que no está disponible, a diferencia del caso de Charlie Gard cuando se encontraba en los primeros meses de su enfermedad). Ellos piden con comprensible insistencia que su hijo pueda continuar viviendo todos los días que le quedan por vivir (cuántos, no lo puede decir nadie), rodeado de los cuidados amorosos esenciales que el personal sanitario y ellos mismos puedan darle durante el tiempo que sea necesario.

    Frente a la perspectiva común de abandonar cualquier «encarnizamiento terapéutico» para abrazar la dimensión de los cuidados no terapéuticos («De la enfermedad no siempre podemos garantizar la cura, de la persona viviente podemos y debemos tener siempre cuidado»; Papa Francisco, Mensaje a los participantes en el Encuentro regional europeo de la Asociación Médica Mundial, 7 de noviembre de 2017) se avecinan dos acepciones diferentes de «cuidados paliativos». Una de ellas asume el concepto según una flexión coherente con el «tener cuidado» del enfermo hasta el último momento de su vida, que «restituye la humanidad al acompañamiento del morir, sin abrir una justificación a la supresión de la vida» (Papa Francisco, mensaje citado antes). La otra, en cambio, suspendiendo no solamente las terapias, sino también los soportes vitales indispensables para la vida, no presenta un significado ético «diverso de la eutanasia, que es siempre ilícita, en cuanto se propone interrumpir la vida, procurando la muerte» (Papa Francisco, mensaje citado antes). Es más, tiende a enmascarar la eutanasia a través de su forma aparentemente más «dulce» y «piadosa» (falsamente) que es la de omisión: no aplica un procedimiento directa e inmediatamente letal, pero lleva a la muerte anticipada privando de lo esencial para vivir.

    Los auténticos cuidados paliativos unen al control de los síntomas la prestación de una aportación hidratante, nutricional y, donde lo requiera, una fisiopatología respiratoria

    3. Los auténticos cuidados paliativos, en cambio, unen al control de los síntomas (incluso el del dolor, con una apropiada analgesia que puede conseguir, en algunos casos, una sedación con fines analgésicos, cuando cualquier otra estrategia antiálgica resulta ineficaz) la prestación de una aportación hidratante, nutricional y, donde lo requiera, una fisiopatología respiratoria, también ventilatoria.

    Lo que se constata en la sentencia del juez británico, es que los médicos del Niño Jesús, al ofrecer su asesoramiento para la cura paliativa de Alfie y la disponibilidad a realizarla en su hospital vaticano, han previsto como apropiado «que se elabore un soporte respiratorio prolongado con una traquiotomía quirúrgica. Nutrición e hidratación se han facilitado artificialmente a través de diferentes medios a través de un tubo nasogástrico, y es evidente la indicación de una gastrostomía» (PEG) para continuar estos dos soportes vitales en el paso a los cuidados paliativos. Cuidados que acompañarán al paciente hasta el final terminal de su enfermedad, sin anticipar la muerte.

    Lo que piden los médicos de Liverpool, y lo decidido por el juez Hayden, parece dirigirse -como sucedió para el pequeño Charlie Gard- en la dirección de una concepción de la paliación que tiene un fin y aplica diferentes protocolos. El tratamiento con analgésicos y la sedación profunda no servirían exclusivamente para controlar los síntomas dolorosos derivados de la patología del niño con una dosis de fármacos apropiada para este fin, sino que se practicaría -con otra composición y dosis diferente- para evitar el sufrimiento del pequeño paciente como consecuencia de la suspensión de los soportes vitales (ventilación, hidratación y nutrición). Suspensión que se convertiría en la causa próxima de su muerte a través de un acción de eutanasia por omisión. No estamos frente a un paciente del que se ha confirmado la muerte según el criterio cerebral, por lo que sería lícito suspender cualquier soporte vital porque ya no vive. Incluso afirmando que el pequeño Alfie presenta un electroencefalograma claro y gravemente anómalo y extensas lesiones cerebrales, y que los estímulos apropiados según la tipología y la intensidad no suscitan en él las respuestas esperadas, los médicos británicos no han iniciado los procedimientos médico-legales para declarar su muerte clínica. Y -como mostró un asesor médico en su declaración ante la Corte- existe la preocupación entre los médicos porque un eventual traslado del niño en un vehículo hospitalario al extranjero (a Roma o a Alemania, como han pedido los padres) puede poner en riesgo su vida, que se supone que todavía se encuentra plenamente en acto y no próxima a la muerte.

    Los padres quieren llevar a Alfie al extranjero para realizarle un tratamiento experimental. / Facebook de la familia
    Los padres quieren llevar a Alfie al extranjero para realizarle un tratamiento experimental. / Facebook de la familia

    4. Sorprende el hecho de que en el veredicto de la Corte de Justicia londinense se cite de manera extensa, para respaldar los motivos de la sentencia, un amplio fragmento del ya citado Mensaje del Papa Francisco del pasado 7 de noviembre, en la introducción del cual el juez afirmando -parafraseando algunas expresiones del Santo Padre, del que elogia el «suplemento de sabiduría»- que «no adoptar o suspender medidas desproporcionadas puede evitar un tratamiento excesivamente escrupuloso [over-zealous]». En qué consistiría, en el caso de Alfie, el «tratamiento excesivamente escrupuloso» no viene precisado por el magistrado. Pero viéndolo bien, en ninguna de las palabras citadas del Papa (y en ninguna parte del Mensaje o en otros textos del Papa Francisco o del Magisterio católico precedente), tal «suplemento de sabiduría» considera como un escrúpulo despreciable el continuar ofreciendo al enfermo incurable el soporte fisiológico que le permite vivir. Al contrario, un respaldo vital no terapéutico similar –»en la medida en que y hasta que demuestra alcanzar su finalidad propia» (Congregación para la Doctrina de la Fe, Respuesta a preguntas de la Conferencia Episcopal Estadounidense sobre la alimentación e hidratación artificial, 2007) –nunca puede ser lícitamente interrumpido. Hacerlo significaría anticipar intencionalmente con un acto de omisión la muerte del paciente, pese a ser inevitable en el tiempo, y esto no forma parte en los fines de los cuidados paliativos ni en otra misión de la medicina.

    Además, son los mismos médicos que han examinado a Alfie y los reportes de las investigaciones diagnósticas instrumentales realizadas las que constatan un «estado semi-vegetativo», una condición clínica que lo acerca -en algunos aspectos y pese a las deferencias del caso pediátrico- al objeto del discernimiento hecho por la Congregación para la Doctrina de la Fe en la respuesta a los obispos de los Estados Unidos, que se refiere a los pacientes en estado vegetativo.

    Debemos «cuidar siempre» al enfermo «sin encarnizarnos inútilmente contra su muerte», pero también tenemos el deber moral de cuidarle «sin abreviar nosotros mismo su vida»

    Si es verdad, como recuerda una parte del Mensaje del Papa que no fue citada por el juez británico, que debemos «cuidar siempre» al enfermo «sin encarnizarnos inútilmente contra su muerte«, en el mismo párrafo el Santo Padre nos recuerda el deber moral de cuidarle «sin abreviar nosotros mismo su vida«. Porque «el imperativo categórico» -siguen siendo sus palabras, aunque no se citen en la sentencia– «es el de no abandonar nunca al enfermo», de no descartar una vida humana condenándola a una muerte anticipada porque ha sido juzgada (¿con qué derecho?) como indigna de ser vivida.

    Como recordó en julio del año pasado, en este mismo sitio web, el cardenal Elio Sgreccia en julio del pasado año sobre esa «especie de encarnizamiento tanatológico en relación al pequeño Charlie» que estaba llegando a su dramático final, «inquieta la ligereza con la que se acepta el paradigma de la calidad de la vida, o aquel modelo cultural que se inclina por reconocer la no dignidad de algunas existencias humanas, completamente identificadas y confundidas con la patología de la que son portadoras o con los sufrimientos que ella conlleva. Jamás un enfermo puede ser reducido a su patología, ya que cualquier ser humano no cesa, ni un solo instante ni a pesar de su condición de enfermo y/o de sufrimiento, de ser un universo inconmensurable de sentido que merece en cualquier instante la total atención de quien quiere incondicionalmente su bien y no se resigna a considerar su existencia como de serie B por el único hecho de estar abonada a la necesidad, al sufrimiento. Una existencia a la que se le haría un favor cancelándola definitivamente».

    Si una sentencia pretende justificar un posterior paso hacia «la cultura del descarte y de la muerte» que no lo haga usando instrumentalmente algunas palabras del Papa, cuyo significado, en el mismo texto y en el contexto del Magisterio de la Iglesia, se mueve en la dirección opuesta, la de la «cultura de la acogida y de la vida», de cualquier vida humana que tiene el origen en Dios, y solo por Él nos ha hecho llegar al final de la existencia terrenal.

    *Traducción de un artículo del profesor Roberto Colombo, profesor de Bioquímica en la Facultad de Medicina y Cirugía del Hospital Agostino Gemelli en Roma y publicado en la web Il Dono della Vita.

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