El pequeños Alfie Evans en una imagen reciente, ya sin ventilación artificial.
El pequeños Alfie Evans en una imagen reciente, ya sin ventilación artificial.

El Hospital Bambino Gesù, conocido como el ‘Hospital del Papa’, ha elaborado un decálogo, bajo el título ‘Carta de Derechos del Niño Incurable’, que ha distribuido en hospitales y asociaciones, tras el caso de Alfie Evans. En ella, se aboga por los derechos de los padres sobre la vida de sus hijos y sobre el derecho de los niños a vivir. 

Con esta misiva, desde el hospital italiano pretenden crear conciencia de que lo “incurable” no significa “incuidable“. Asimismo, el texto recoge los diez derechos de los padres con respecto a la vida de sus hijos que incluye el derecho a una segunda opinión, el derecho a moverse de hospital, al acompañamiento psicológico y espiritual y uno de los más importantes, el derecho “a la continuidad en los cuidados paliativos”.

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Carlos Álvarez: “Creo que es una declaración que deberían apoyar los hospitales para que el tratamiento de niños en estado terminal sea el adecuado”

Actuall ha hablado con varios expertos para conocer su valoración sobre la iniciativa puesta en marcha por el ‘Hospital del Papa’.

Carlos Álvarez (Vida Digna) : “Es una iniciativa muy buena”

Así el portavoz de la iniciativa Vida Digna, de Profesionales por la Ética, Carlos Álvarez, que es también el único español que forma parte de la Coalición Europea para Prevenir la Eutanasia,  asegura que es “una iniciativa muy buena”. Explica, además, que desde Vida Digna ya habían “creado un decálogo de derechos al final de la vida”.

En este sentido, el jurista Carlos Álvarez señala los puntos que más le han gustado de la Carta de Derechos del Niño Incurable. “Los datos más importantes de la masiva es que se respeta el buen hacer del médico, reconociendo el derecho a una segunda opinión y contempla los cuidados paliativos de un modo total. Ya no sólo hay que paliar el dolor, sino también el dolor emocional y familiar”, destaca.

Y añade: “Creo que es una declaración que deberían apoyar los hospitales para que el tratamiento de niños en estado terminal sea el adecuado”.

Gádor Joya: “Ni el Estado ni nadie tiene que ser el dueño de la vida del niño”

Por su parte, la sección médica de Vida Digna valora positivamente el documento pero advierte que el “derecho a tratamientos experimentales” sin un criterio médico entraña un riesgo evidente de realizar actuaciones que podrían perjudicar más al paciente. “Podría ocurrir algo similar al ‘derecho a la sedación’ que defienden los partidarios de la eutanasia encubierta pero al revés. La buena práctica médica, conocida como lex artis, debe evaluar si esos tratamientos son o no adecuados o pueden poner en peligro la vida del niño”, añaden.

Gádor Joya (Derecho a Vivir): “Esta iniciativa reivindica un derecho inherente de los pacientes”

Las declaraciones del jurista Carlos Álvarez coinciden con las de la médico especialista en pediatría y portavoz de Derecho a Vivir, Gádor Joya, quien asegura que desde la plataforma “apoyan” sin ningún tipo de duda esta iniciativa, porque por fin “se ejerce el derecho de potestad de los padres al dejarles conocer una segunda opinión e incluso permitirles la movilidad transfronteriza y los cuidados paliativos”.

Dr. José Jara: “Hemos asistido últimamente a una masiva reflexión ética a escala mundial que es reflejo de que algo no se ha hecho bien y debe puntualizarse”

Y hace hincapié: “Ni el Estado ni nadie tiene que ser el dueño de la vida del niño”. Sin embargo, la doctora Joya lamenta que “se tenga que hacer una Carta de Derechos del Niño para reivindicar derechos inherentes de cualquier paciente”.

Dr. José Jara, presidente de la Asociación de Bioética de Madrid

“La Carta de Derechos del Niño Enfermo es una acertadísima concreción de derechos que nos recuerdan el valor del cuidado frente al descarte. Hemos asistido últimamente a una masiva reflexión ética a escala mundial que es reflejo de que algo no se ha hecho bien y debe puntualizarse. Subyace, en los casos mediáticos que hemos vivido, una falsa interpretación de lo que significa limitar el esfuerzo terapéutico, retirar el soporte vital. Si no se está causando sufrimiento al niño y los padres quieren cuidar a su hijo con el apoyo de otro centro sanitario, oponerse a ello constituye una mala indicación del concepto de  limitación del esfuerzo terapéutico”.

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