La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), o también enfermedad de Lou Gehrig, enfermedad de las motoneuronas altas y bajas, es una enfermedad que produce la destrucción de las neuronas motoras (las responsables de los movimientos musculares voluntarios e involuntarios, fundamentalmente músculos estriados (lo más grave) y músculos lisos (en menor medida). Esta enfermedad la padecen según estadísticas 7 de cada 100.000 personas en España, es decir, unas 4.000 personas más o menos.
Estos enfermos pierden la capacidad muscular para moverse, para deglutir alimentos y finalmente, cuando afecta a la musculatura del tórax, la capacidad de respirar por sí mismos, muriendo por asfixia si no disponen de un respirador mecánico. Su calvario comienza cuando detectan pérdida de fuerza en manos, brazos o piernas y después de un diagnóstico médicamente prolijo se diagnostica ELA. Se sabe que hay un componente genético en algún caso, por lo que, si algún familiar ha padecido la enfermedad, cabe la posibilidad de que alguno de sus familiares también la pueda padecer. Pero en líneas generales, no se sabe cual es la causa exacta de este problema, por lo que su curación, hoy por hoy, no es posible.
Algunas personas creen que La Sexta da información.
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Suscríbete ahoraEl tiempo medio de supervivencia desde el diagnóstico es de unos 5 años, existiendo excepciones arriba o abajo. Aproximadamente la mitad de los diagnosticados fallecen entre los 14 y 18 meses después del diagnóstico. Otros mueren llegando a los 10 años de supervivencia. No hay medicación alguna que solucione el problema, solo hay medicación para paliar síntomas y tratar de alargar el plazo de supervivencia lo máximo posible. No obstante, al final, debido a la parálisis completa de los músculos respiratorios, la única posibilidad de supervivencia pasa por un tubo endotraqueal, un respirador automático y un cuidador permanente al lado del enfermo.
Esta enfermedad ocasiona, además del sufrimiento físico y moral, un grandísimo perjuicio económico a los enfermos y sus familias. Dependiendo del grado de afectación y de la cantidad de ayuda que necesite, estaríamos hablando de entre 35.000 € al año en las primeras fases de la enfermedad hasta los 70.000 € al año en las últimas fases. Hoy en día, la mayor parte de las familias españolas no pueden hacer frente a estos gastos de ninguna de las maneras. Si en España hay unos 4.000 enfermos de ELA, el coste anual de estos enfermos estaría hoy tasado entre 140 millones de Euros y 280 millones de Euros.
Muchos enfermos, que llegan a la ultima fase de su enfermedad, no tienen medios económicos ni humanos para poder continuar con la vida y si no reciben la ayuda correspondiente, se ven obligados a pedir la eutanasia. De hecho, la mayoría fallecen antes de tiempo por someterse a ella. Se da el caso de enfermos terminales que consiguen mantenerse en vida mediante respiración mecánica pero que no encuentran personas dedicadas a su cuidado, y su angustia vital los aboca a la extinción de su propia vida. Nadie les informa, ni los prepara para lo que va a suceder, y el miedo a la muerte y la angustia subsiguiente hacen el trabajo final para que estos enfermos se quiten la vida.
Transcribo literalmente lo que la asociación norteamericana ALS.Org dice en su manual para cuidadores y familiares de estos enfermos:
“Cuando la respiración se debilita, a los pacientes les resulta más difícil exhalar todo el volumen de dióxido de carbono. El dióxido de carbono comienza a acumularse, lo que reduce el nivel de consciencia. Llegados este punto, los pacientes duermen más, en ocasiones, hasta 22 horas al día. En esta etapa, la mayoría de los pacientes morirán en paz y en silencio mientras duermen”.
Aquí en España nadie se ha ocupado de hacer una guía así, nadie invirtió un duro en hacer la vida más fácil para estos enfermos. Todos ven como normal y aconsejable que se quiten la vida, un problema menos.
La Ley 3-2024 de 30 de Octubre, denominada Ley ELA, regula las ayudas a estos enfermos y prevé las dotaciones económicas para atenderles. Esta ley fue vetada durante más de tres años por el actual Gobierno español y sus socios marxistas, mientras regaban generosamente cientos de chiringuitos ideológicos de su cuerda política y la vetaban diciendo que es que no había presupuesto. ¿No les dará vergüenza?. ¡Qué va! Ni la tienen ni nunca la han tenido. Jamás la tendrán.
Gastamos unos 1.500 millones de euros anualmente solamente en Ayuda al Desarrollo. Desde luego, parece increíble que con lo que gastamos anualmente en Ayuda internacional siga habiendo problemas en el mundo. Pagamos proyectos como: “Beca para que cuatro investigadores estudien el comportamiento reproductivo del lenguado senegalés” “el proceso de descentralización de Panamá”, “la reforma judicial de Paraguay”, “el empoderamiento de los jóvenes de Jerusalén, para que se conviertan en agentes del cambio”, “Ejecución del proyecto de gestión de conflictos rurales y salvaguarda de los espacios pastoriles en las regiones de Maradí y Tahoua (Níger)”, “Encuesta de Prevalencia y características de la violencia contra las mujeres en Bolivia”, “Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer y su aplicación en Palestina”, y así todo.
Mientras tanto, en España los enfermos de ELA se ven abocados a suicidarse porque no reciben los 280 millones al año que les mantendrían con vida. Eso sí, del lenguado senegalés lo vamos a saber todo. Parece que para el Gobierno, que tres enfermos con esta patología mueran cada día, por muerte natural o por suicidio (1), no es una emergencia.
Tres meses y medio después de aprobada la Ley ELA, esta sigue sin tener presupuesto.Para el Gobierno nuestros enfermos no valen nada. Vale mucho más un lenguado senegalés, donde va a parar…
Carmelo Alvarez Fernandez de Gamarra, Colaborador de Enraizados