Ángela, una niña con Síndrome de Down, famosa por su actividad en Facebook.
Ángela, una niña con Síndrome de Down, famosa por su actividad en Facebook.

Down España celebra estos días el XVII Encuentro de Familias junto a la novena edición del Encuentro de Hermanos de personas con síndrome de Down con la mirada puesta en lograr una seguridad jurídica para estas personas que no suponga su “muerte civil” y en fomentar actitudes que eliminen la sobreprotección que los limita aun más.

Tal y como explica el gerente de Down España Agustín Matía a Actuall, “los mecanismos de protección, de tutela y de sustitución, muchas veces de forma inconsciente, hacen que las propias personas con Síndrome de Down se acostumbren a que son niños permanentes”.

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Esta sobreprotección acaba siendo contraproducente porque incluso las propias personas con síndrome de Down se acostumbran a ese ecosistema. “Como se les acostumbra a vivir así, en cierta medida ellos se adaptan al sistema: tengo casa, me atienden, me cuidan, no tengo que trabajar…”, explica Matía.

Para Down España “no es lógico que una persona con síndrome Down joven no vaya a trabajar como sus hermanos. O que no se plantee, tener incluso derecho a su vida relativamente independiente, con los apoyos inevitables, o a una vivienda compartida o tutelada”.

“Nos gusta ver a nuestros jóvenes enfrentados a retos, a problemas a situaciones incómodas, porque es un rasgo de que están viviendo la vida como otros jóvenes”

Cambio de mentalidad

En general, la discapacidad intelectual despierta un sentimiento en la sociedad que la lleva a actuar siempre con mano protectora. Pero, como denuncian desde Down España, “el exceso de protección o de ayuda puede ser contraproducente. Hay que encontrar un equilibrio adecuado“.

Aún más, Matía defiende que las personas que presentan la alteración cromosómica descubierta por Jérôme Lejeune tienen “derecho a arriesgar, a equivocarse, a buscarse la vida en la medida de la posible”.

En este campo los resultados de quienes así se han desempeñado son elocuentes: Chelsea Werner, campeona olímpica y modelo; Isabel García, la diseñadora española que triunfa en las pasarelas; el grupo de amigas que han creado su negocio de galletas en El Cairo; los pizzeros que triunfan en Argentina con su negocio ‘Los perejiles’; el actor mexicano Paco de la Fuente; o el conocido Pablo Pineda, primer europeo con síndrome de Down que obtuvo un título universitario.

Tal y como asegura Matía “nos gusta ver a nuestros jóvenes enfrentados a retos, a problemas, a situaciones incómodas, porque es un rasgo de que están viviendo la vida como otros jóvenes”.

Para que se llegue a un adecuado equilibrio entre ayuda a la discapacidad y fomento de la autonomía alejado de la sobreprotección, se hace necesario un cambio de mentalidad tanto en las instituciones, como en las familias y en las propias personas con trisomía 21.

Porque si el discurso contra la sobreprotección es fácil como declaración de intenciones, “llevarlo al día a día no tanto porque implica un cambio de mentalidad, de enfoque sobre el tipo de decisiones que tienen que tomar”.

La importancia de la familia y los hermanos

En paralelo al Encuentro Nacional de Familias se celebra el Encuentro de Hermanos de personas con síndrome de Down, un espacio propio que lleva constituido desde hace nueve años cuyos enfoques deciden los propios hermanos de los discapacitados.

Su papel es relevante porque, al contrario que los padres, que suelen tener una -obvia por otro lado- visión más paternalista, desde pequeños consideran a sus hermanos discapacitados desde una posición muy igualitaria.

Como explica el gerente de Down España a Actuall, “es muy habitual que tarden tiempo en ver a sus hermanos con síndrome de Down con las limitaciones, porque los ven como su hermano que es así, que es su naturaleza y al que apoyan”.

“Ese rol es una mirada diferente, muy cercana, que no suelen caer tan fácilmente en la sobreprotección”, añade.

“La incapacidad es la muerte civil”

La ponencia inaugural del Encuentro de Familias ha corrido a cargo de los juristas Almudena Castro y Patricio Monzón, vinculados a la Fundación Aequitas, centrada en el fomento de la seguridad jurídica de las personas adultas con Síndrome de Down.

La intención al abordar este asunto es denunciar que el sistema lleva a muchos a utilizar la institución de la incapacidad jurídica para resolvar problemas que se presentan, sobre todo de tipo patrimonial.

A juicio de Agustín Matía, la incapacitación “en la práctica es la muerte civil de una persona, en este caso con discapacidad”. Por eso, “tanto por principio y como por derechos, estamos abogando porque esto se evite” añade.

Así, durate la conferencia se ha explicado a las familias que hay otros recursos para resolver este tipo de contingencias como los poderes preventivos o limitados, que evitan provocar esa “muerte civil”.

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Nicolás de Cárdenas fue inoculado por el virus del periodismo de día, en el colegio, donde cada mañana leía en su puerta que “la verdad os hará libres”. Y de noche, devorando los tebeos de Tintín. Ha arribado en su periplo profesional a puertos periodísticos de papel, internet, televisión así como a asociaciones cívicas. Aspira a morir diciendo: "He combatido bien mi combate, he corrido hasta la meta, he mantenido la fe".