Ignacio Moreno tiene 21 años y padece una discapacidad múltiple severa. No puedo andar y apenas puede pronunciar la palabra ‘mamá’, pero eso no le impide hacer sonreír a los que están a su alrededor o alegrarse cuando su equipo, el Real Madrid, anota un gol.

En el colegio, le llamaban ‘El Quitapenas’, porque según asegura su madre, María del Palacio del Rey tiene “el don de saber si una persona está triste e inmediatamente hacerla reír”.

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María, de 50 años, ha pasado por momentos muy duros hasta saber qué le ocurría a su hijo y desde el otro lado del teléfono todavía se nota que sufre al recordarlo. Todo comenzó cuando Ignacio nació. “Se supone que Ignacio nació bien, simplemente fue un niño prematuro. Pero yo empecé a notar que no paraba de llorar, así que se lo comenté al pediatra y él me dijo que los niños que nacen prematuros son así”, explica a Actuall.

Ignacio junto a sus primos
Ignacio junto a sus primos

Sin saber el daño cerebral del pequeño

Las explicaciones del pediatra no la dejaban nada tranquila. “Pasaron unas semanas e Ignacio seguía sin parar de llorar, así que debido a mi insistencia, el pediatra me mandó a un neurólogo. Allí le hicieron un electro que salió bien. Sin embargo, empezamos a darnos cuenta de que mi hijo movía los ojos, los pies y las manos hacia el mismo lado y de manera constante“, se emociona.

“Llegamos a pensar que Ignacio era ciego. Y ya cuando tenía seis meses lo primero que le diagnosticaron fue el síndrome de West”, relata María

Y añade: “Esto le preocupo mucho al neurólogo porque decía que eran los síntomas de una enfermedad peligrosa. Incluso llegamos a pensar que Ignacio era ciego. Y ya cuando tenía seis meses lo primero que le diagnosticaron fue el síndrome de West (espasmos infantiles)”.

Este  primer diagnóstico fue el comienzo de numerosas visitas a diferentes especialistas, aunque ninguno se atrevía a decir verdaderamente lo que le ocurría al pequeño Ignacio. “Tras las primeras visitas al neurólogo mi niño empezó a tener ataques epilépticos muy fuertes y me dijeron que hiciera el tratamiento en casa. Fue un tratamiento muy fuerte y muy duro. Después, me puse en contacto con otros médicos y tuve la suerte de encontrar un médico que era homeópata que logró controlar las crisis epiléptica de Ignacio”, se emociona.

Ignacio en el huerto de la Fundación Lukas
Ignacio en el huerto de la Fundación Lukas

E insiste: “Por aquella época sólo tenía diez meses. Entonces, ya empezamos con la estimulación temprana y a saber más o menos lo que le ocurría. Aunque ningún médico me dijo el daño cerebral de mi hijo. Sólo me decían que según fuera creciendo se irían viendo las cosas”.

Una vida luchando por su hijo

Desde entonces la vida de María ha sido una constante lucha, incluso ha superado dos cánceres. “Cuando Ignacio se hizo más mayor decidí dejar mi trabajo en una multinacional, porque según él iba creciendo, más me necesitaba. Han sido momentos muy difíciles. He superado durante este tiempo dos cánceres. Nadie se imagina lo duro que es para una familia tener un hijo así, porque es una enfermedad que casi no te permite salir de casa”, describe.

En tierras alicantinas, Ignacio sigue un tratamiento especial, gracias a la Fundación Lukas

Esta madre coraje cuenta ahora con la ayuda de otra persona para ayudar a Ignacio en su día a día, aunque se ha tenido que trasladar temporalmente de Madrid a Alicante. En tierras alicantinas, Ignacio sigue un tratamiento especial, gracias a la Fundación Lukas, una entidad privada, sin ánimo de lucro y de carácter fundacional que nació en el año 2009 en San Juan (Alicante) con el propósito de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad múltiple severa y la de sus familias.

Ignacio junto a sus compañeros
Ignacio junto a sus compañeros

Fundación Lukas, un futuro para Ignacio

“Ignacio estudió junto a otros niños como él en el colegio del Hospital San Rafael de Madrid. Entonces, todos los padres pensamos en crear un centro que reuniera las necesidades de nuestros hijos cuando acabara el colegio y fue cuando conocimos la Fundación Lukas”, detalla.

Después de colaborar de manera voluntaria con ellos durante meses, María decidió irse a vivir durante un tiempo a Alicante donde Ignacio ha encontrado su segunda casa. “Para mi encontrar esta fundación fue un alivio, porque por fin hay alguien en la sociedad que vive por y para familias como la mía. Lo hacen todo con mucho cariño y con una entrega preciosa.Ya no sólo es por mi hijo, sino por todos los que son como Ignacio”, señala.

“Todos los niños de la Fundación Lukas desayunan juntos, hacen diferentes excursiones, montan en bicicletas adaptadas para ellos, van a la piscina o a la playa, organizan fiestas, pintan, hacen puzzles”

Gracias a esta fundación la vida de Ignacio ha mejorado muchísimo y su día a día está lleno de actividades. “Todos los niños de la Fundación Lukas desayunan juntos, hacen diferentes excursiones, montan en bicicletas adaptadas para ellos, van a la piscina o a la playa, organizan fiestas, pintan, hacen puzzles, dan clases de musicoterapia e incluso tienen un huerto. De hecho, los han construido una mesa que se adapta a su silla para que ellos mismos puedan regar y plantar en su huerto. Y algo que me gusta mucho es que hacen actividades con otros colegios para que haya más sensibilización”.

Fundación Lukas
Fundación Lukas

En cuanto a cómo es Ignacio como hijo, María lo tiene claro: “Me da la vida. Ha venido a este mundo para dar y para conmover a los de su alrededor”.

Un concierto muy solidario

Por otra parte, la Fundación Lukas, ha organizado un concierto solidario del pianista Ignasi Cambra el viernes 22 de septiembre, a las 20:00 horas en el Auditorio de San Juan de Alicante (Alicante).

Las entradas que ya están disponibles a través de la página tiketea tienen un precio de 5 euros. Además, los fondos irán destinados a mantener la labor del centro para jóvenes con discapacidad que la Fundación tiene en San Juan de Alicante y que cuenta con un centro de terapias y una residencia permanente.

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Abulense de nacimiento y residente en la ciudad que nunca duerme: Madrid. Periodista por vocación y de corazón. Contadora de historias. Se licenció en la Universidad Francisco de Vitoria. Se crió en el Gabinete de Prensa del Partido Popular de Madrid, Punto Radio, Cope y en HazteOír.org . Creció en Lo Comunicas, Intereconomía y en el Departamento de Comunicación de los Colegio Zola. Y ahora disfruta en Actuall.