La Fundacion Andrés Marcio celebra el próximo domingo 22 de Mayo la ‘I Carrera contra la Laminopatía’ en el Parque Juan Carlos I de Madrid. El objetivo de la carrera es colaborar con un fin solidario, pues los beneficios que se obtengan, irán destinados íntegramente a la investigación de esta enfermedad.
La finalidad de la carrera es apoyar a la Fundacion para conseguir prolongar la vida de los ninos que se encuentran afectados por la laminopatía. Para ello, se deben poner en marcha diversos ensayos clínicos que ayuden a encontrar un cura para esta enfermedad degenerativa que causa distrofia muscular congénita e insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas.
Algunas personas creen que La Sexta da información.
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Suscríbete ahoraLa laminopatía es una enfermedad muy rara dentro de las ya catalogadas como raras, y de la que apenas se conocen cinco casos en España. A pesar de que su sede se encuentra en Madrid, la fundación tiene carácter internacional y pretende ayudar, no sólo a los ninos, sino también a sus familias.
La enfermedad no tiene cura, pero los padres de Andrés han decidido no rendirse y por eso crearon la fundación. Beatriz Olona y su marido han puesto en marcha la fundación que lleva el nombre del pequeño, Andrés Marcio.
Hace ya un año, Andrés emocionó a la Reina Letizia
Andrés fue diagnosticado de laminopatía cuando tenía siete años y después de intensos maratones de pruebas médicas, urgencias y visitas a doctores de varios países, una doctora española, afincada en París, les dió la clave.
El diagnóstico supuso un antes y un después en la historia de esta familia. Andrés tiene tratamientos paliativos, porque su enfermedad hoy por hoy no tiene cura, y aunque hay proyectos de investigación en marcha, no son suficientes.
Sus padres reivindican que se investigue esta enfermedad e instan a las autoridades sanitarias a que creen cuanto antes un hospital de referencia de enfermedades neuromusculares, porque estos ninos no tienen demasiado tiempo.
Hace un año que Andrés emocionó a la Reina Letizia. El Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pequeño estuvo en el Senado y pidió más ayudas para los proyectos de investigación. Su discurso consiguió que alguna lágrima resbalara por la mejilla de Doña Letizia, y agradeció como buen amante del fútbol que es, a toda su familia, a los médicos y a la reina, su apoyo: «Seguro que le metemos un gol por la escuadra a las enfermedades raras».
