Down España acaba de editar ‘Mis primeras preguntas’, un trabajo que tiene por objetivo ofrecer a las familias que afrontan la llegada de un nuevo miembro con trisomía 21 respuestas a doce preguntas básicas que van desde una somera explicación sobre el origen del Síndrome de Down a indicaciones básicas sobre su educación, cómo influirá en sus hermanos o cómo recurrir a las ayudas necesarias.
En apenas 15 páginas, Down España ofrece una interesante guía que ha sido elaborada por la coordinadora de su Red Nacional de Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, en colaboración con el Departamento de Programas de la entidad y la supervisión del asesor médico José María Borrel.
Algunas personas creen que La Sexta da información.
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Suscríbete ahoraA pocos días de que se celebre el día del síndrome de Down, el 21 de marzo, Actuall ofrece un breve resumen a sus lectores.
1.- ¿Qué es el síndrome de Down?
“El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra”. En concreto, en el par 21 de los 23 que tienen las células del ser humano. Por eso es conocido también como trisomía 21.
“El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición natural”, subraya la guía, que hace especial hincapié en que “tampoco existen grados” de tal manera que estas personas, aunque con características comunes, manifiestan efectos particulares. Así, “cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas”.
2.- ¿Por qué nos ha ocurrido a nosotros?
Aunque pueda sorprender la pregunta, el hecho es que hasta que el doctor Jérôme Lejeune no descubrió la trisomía 21 como generadora del síndrome de Down en 1958, no eran pocas las ocasiones en las que se achacaba esta condición a motivos supersticiosos.
Así, Down España enfatiza que “los padres y madres de una persona con síndrome de down han de saber que nada de lo que hicieran o no hicieran antes o después de concebir a su hijo o hija es la causa del síndrome”.
“Tenemos que tener paciencia y creer en sus posibilidades para apoyarle en el camino hacia su autonomía”, subraya la guía
3.- ¿Cómo será?
Esta es una cuestión ciertamente común en todos los padres, pero que tiene un significado especial en el caso que nos ocupa. Como ya se ha apuntado con anterioridad la trisomía 21 se manifiesta de muy diversas maneras.
Lo que sí es cierto es que todas estas personas padecen una discapacidad intelectual y la mayoría de ellas en un grado que va “de leve a moderado” por lo que “será determinante el ambiente en el que crezcan, los estímulos, cariño y cuidados que se les ofrezcan”.
Su ritmo de aprendizaje es más lento, pero, inciden desde Down España, “lo más importante es que tienen la capacidad de aprender, sentir y relacionarse durante toda su vida y, como sus iguales, tienen capacidades que deberemos descubrir e incentivar”.
“Tenemos que tener paciencia y creer en sus posibilidades para apoyarle en el camino hacia su autonomía”, subraya la guía, que remata: “Podéis esperar mucho […] aunque no sea lo que inicialmente teníais previsto”.
4.- ¿Cómo va a cambiar nuestra vida?
Parece obvio que tener un hijo siempre cambia la vida de los padres, y por tanto Down España recomienda “organizarse para dar respuesta a sus necesidades”, que son casi las mismas de cualquier hijo: “juego, educación y cariño”. Sin embargo, sí se enfatiza la necesidad de integrar la Atención Temprana dentro de la actividad cotidiana.
Por lo demás, el niño puede ira a la guardería o al colegio y participar en las actividades normales de la familia.
5.- ¿Qué le ocurrirá cuando nosotros faltemos?
La preocupación por el futuro, dadas las dificultades que pueden presentarse para obtener un grado suficiente de autonomía, son normales.
Down España considera que, si bien es la sociedad en su conjunto la que debe habilitar las mejores condiciones para que alcancen el mayor grado de autonomía, “en este proceso serán de una importancia crucial las habilidades sociales que vosotros como familia les proporcionéis”, explican antes de añadir: “El optimismo y la confianza en ellos será determinante”.
6.- ¿Seré capaz de educarlo?
La respuesta a esta duda es categórica: “sin ninguna duda que podréis educarlo, aunque al principio puede parecer difícil”.
En este sentido, y hecha la advertencia de que en ocasiones habrá que insistir más de lo habitual para progresar en la tarea, se muestra la pertinencia de acudir al servicio de Atención Temprana que puede ayudar a comprender cómo es vuestro hijo y a responder a sus necesidades”.
Down España reconoce que “al principio produce dolor”, sin embargo, “basta con ver más a vuestro bebé que al síndrome” y descubrirlo poco a poco en su singularidad.
7.- ¿Cómo afectará a mis otros hijo o hijas?
La guía de Down España explica que algunos estudios apuntan a que la presencia de hijos con síndrome de Down es para los hermanos “una experiencia vital que afecta positivamente”, eso sí, “siempre que la actitud de la familia sea constructiva”. Valores como tolerancia, paciencia y respeto se experimentarán de manera más natural.
Importante: explicarles cómo es su nuevo hermano y atender sus necesidades, porque “todos los miembros de la familia son importantes”.
8.- ¿Cómo se lo voy a explicar a los demás?
Con naturalidad. Esa es la receta. Porque así se ayuda a todos “a comprender y aceptar la nueva realidad”. Down España reconoce que “al principio produce dolor”, sin embargo, “basta con ver más a vuestro bebé que al síndrome” y descubrirlo poco a poco en su singularidad.
Es necesario también “expresar emociones con las personas cercanas” y no preocuparse en exceso por tener “sentimientos intensos y en ocasiones negativos” ya que “poco a poco las emociones se irán colocando mejor”.
9.- ¿Qué tengo que hacer?
Abordadas algunas de las cuestiones más acuciantes en el primer momento, toca seguir preguntando y para resolver todas las preguntas que, sin duda, surgen. Para ello es recomendable preguntar a los profesionales y leer en fuentes fiables como http://www.mihijodown.com, recomiendan. Y todo ello sobre la premisa de que “cada persona y cada familia es diferente”, por lo que no todo lo que se escribe o se dice tiene por qué suceder en el caso concreto.
Por otro lado, Down España recomienda lanzarse a la tarea de descubrir “cómo es, cómo se comunica, qué le gusta” y atenderlo como se haría con cualquier otro bebé, contactar con otras familias que han pasado por lo mismo e iniciar un programa de Atención Temprana.
10.- ¿Qué es la Atención Temprana?
Para abordar de la mejor manera las particularidades de las personas con síndrome de Down, es recomendable “un conjunto de intervenciones dirigidas a niñas y niños en sus primeros años de vida y a la familia que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades que presentan las personas con síndrome de Down”.
Esta Atención Temprana consiste en “interactuar con el niño para potenciar su desarrollo aprovechando la plasticidad de su sistema nervioso en pleno desarrollo”, detalla la guía ‘Mis primeras preguntas’, que también advierte de contactar cuanto antes con uno de estos servicios para valorar cuanto antes al bebé y ofrecer “una respuesta ajustada a sus necesidades”.
11.- ¿Qué trámites o ayudas puedo solicitar?
Además de las ayudas que puedan facilitar las diferentes administraciones locales o autonómicas, existen dos trámites que son de gran utilidad: el reconocimiento del grado de discapacidad y el de la situación de dependencia.
El primero otorga a la persona con discapacidad beneficios sociales, fiscales y económicos (prestación por hijo a cargo, reconocimeinto de familia numerosa si hay dos hijos, tarjeta de aparcamiento, reducción de jornada de los padres, etc.).
Con el reconocimiento de la situación de dependencia, que confirma su carácter permanente, se puede acceder a prestaciones económicas o servicios que “en cada caso, se han de determinar por el órgano responsable de la administración pública”.
Los servicios de Pediatría y las asociaciones de síndrome de Down repartidas por toda España pueden informar sobre los pasos a seguir para su obtención.
12.- ¿Dónde puedo encontrar información o ayuda?
Es muy probable que cerca de los padres que lo necesiten exista una entidad de atención a familias y personas con síndrome de Down. Las federadas a Down España se pueden encontrar en www.sindromedown.net.
Además se recomienda la lectura de ‘El síndrome de Down, hoy’.
